Une méthodologie inédite pour évaluer la prévalence et l’impact sociétal en France de la maladie d’ Alzheimer et des maladies apparentées

BVA Xsight a mené pour la Fondation Recherche Alzheimer une enquête en ligne auprès d’un échantillon national représentatif de 10 000 personnes âgées de 30 ans et plus sur la santé de leurs parents et de leur conjoint (16 670 personnes décrites). Cette enquête a permis à la Fondation de mettre à jour des données de prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, de pouvoir relancer la prise de parole afin de sensibiliser l’opinion publique, et notamment les personnes âgées, sur ce thème ainsi qu’évaluer le vécu de la maladie du point de vue des aidants.

Combien de personnes touchées par les maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer en France ?

Le dernier chiffre sur la maladie d’Alzheimer et les maladies dites « apparentées » a été publié il y a 10 ans par Santé Publique France et évalue à 1,2 million les personnes malades de « démences » (toutes maladies confondues). En effet, un flou persiste autour de l’estimation de la prévalence de ces maladies compte-tenu des difficultés de diagnostic, de l’hétérogénéité des prises en charge et des méthodes d’estimation utilisées. A l’occasion de la Semaine du Cerveau, la Fondation Recherche Alzheimer publie une étude, réalisée en octobre 2023 par BVA Xsight, qui actualise ce chiffre et dresse un état des lieux de la maladie aujourd’hui en France.

Les nombreuses difficultés d’évaluation proviennent notamment du déficit de recensement des personnes malades, puisque peu diagnostiquées, et de leur incapacité à répondre à des enquêtes. L’idée de BVA Xsight a été d’interroger en ligne un large échantillon national représentatif de la population française âgée de 30 ans et plus selon la méthode des quotas (n= 10 000) sur leurs parents et conjoints (n= 16 670). L’étude s’appuie sur ces deux bases : les personnes interrogées d’une part, représentatives de la population française des 30 ans et +, et les personnes décrites, parents ou conjoint, au sein desquelles les personnes malades d’Alzheimer ou de maladies apparentées : 11% des Français de 30 ans et + ont un de leurs deux parents ou leur conjoint touché par une maladie neuro-évolutive.

BVA Xsight s’est appuyé sur 2 jeux de données pour les estimations de prévalence :

  • Les maladies neuro-évolutives diagnostiquées par le corps médical : maladie d’Alzheimer, maladie à corps de Lewy (MCL), dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT), autre maladie neuro-dégénérative
  • Les maladies neuro-évolutives suspectées en fonction de la symptomatologie décrite (9 symptômes listés par la Fondation Recherche Alzheimer, facilement identifiables par les proches interrogés). Ont été comptabilisées comme personnes suspectées d’être touchées par ces maladies toutes celles qui avaient au moins 4 de ces symptômes.

Le cumul de ces données (maladies diagnostiquées et fortement suspectées) a permis d’évaluer la population touchée à 2% de la population française, soit près de 1,3 million de personnes directement touchées par la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

 

Qui sont les personnes touchées par les maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer ?

L’étude confirme ainsi que les femmes sont toujours deux fois plus touchées que les hommes.

Les personnes malades ont 75 ans en moyenne, mais 43% ont moins de 75 ans. 74% vivent à leur domicile et seulement 24% sont en établissement spécialisé dont la majorité en EPHAD (19%).
Seulement 35% des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives sont diagnostiquées. Ce résultat s’explique en partie par l’absence de traitement de la maladie réellement efficace et par le fait qu’un diagnostic précis n’est réservé qu’à des cas spécifiques comme les patients jeunes. Sans oublier qu’on ne meurt pas directement de ce type de maladie, il est donc difficile de déterminer le nombre précis de personnes qui décèdent suite au développement d’une maladie neuro-évolutive.

C’est une maladie très invalidante : l’évaluation de la santé physique, mentale, émotionnelle des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée est de 4,6/10 (vs 7,8 en moyenne) : ainsi, un mauvais état de santé pour 83% des personnes malades, versus 20% seulement pour l’ensemble des personnes décrites.
Au-delà de la personne malade, la maladie d’Alzheimer a des effets dévastateurs sur la famille des malades pour 95% des personnes interrogées.

 

Quelle perception de la maladie d’Alzheimer en France ?

La maladie d’Alzheimer reste encore tabou, une maladie dont il est difficile de parler pour 58% des Français interrogés. Elle fait peur et même plus que le cancer pour 51%.

C’est une maladie qui engendre des stigmatisations : 42% des Français interrogés avouent se sentir mal à l’aise face à une personne touchée et même 53% pensent qu’il est facile de devenir maltraitant face à une personne malade.

Ces phénomènes pourraient être endigués grâce à une meilleure information de la population puisque seulement 46% des personnes interrogées se déclarent bien informées sur cette maladie (causes, symptômes, évolution…) et uniquement 8% disent être très bien informées.

Quand on compare avec d’autres maladies largement répandues en France comme les cancers, le gros point noir des maladies neuro-évolutives est le manque d’investissement dans la recherche. En effet, 69% des personnes interrogées pensent que la recherche médicale sur ce champ n’a pas suffisamment de moyens. En effet les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France correspondent à 10% des fonds privés dédiés au cancer. Il y a donc urgence à se mobiliser pour la recherche sur ces pathologies neuro-évolutives.

 

Quelle prise en charge pour la maladie d’Alzheimer & les maladies apparentées ?

Seuls 49% des Français de 30 ans et plus pensent que les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer sont très bien prises en charge, attestant d’un déficit sur le parcours de soin. On peut déplorer le manque de médicaments efficaces, d’où l’effort à mener sur la recherche, mais, même sur les solutions non médicamenteuses, des progrès semblent à accomplir puisque seulement 51% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer participent à des activités (physique, créative, ludique, culturelle ou ménagère…), soit avec un professionnel de santé (19%), en famille (18%) ou seul (17%).

Alors que les 3/4 des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée vivent chez elles, elles ne bénéficient que de peu d’aides : 31% seulement ont le soutien d’une aide-ménagère, 27% celui d’une auxiliaire de vie ; peu recourent aux aides de l’état (la plus perçue étant l’APA par 22%).

Ainsi c’est la solidarité familiale qui est fortement sollicitée avec 73% des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée aidées par une personne de la famille (51% par un enfant et 32% par le conjoint).

 

Comment mieux accompagner les aidants familiaux ?

La qualité de vie des aidants est fortement dégradée : l’aide à la personne touchée par la maladie d’Alzheimer ou apparentée a un impact négatif sur la santé psychique des aidants (69%), leur qualité de sommeil (50%), leur forme physique (49%), leurs sorties /loisirs (46%), leur vie familiale (42%), leur situation financière (30%), leur vie professionnelle (30% des actifs)…
Néanmoins, un seul impact majoritairement positif est à souligner : sur la relation avec la personne malade, qui se trouve magnifiée dans 45% des cas.

Si 45% des aidants se sentent soutenus par des professionnels de santé, c’est l’entourage qui reste le principal soutien pour 58% des aidants, essentiellement la famille (52%). A noter que 16% des aidants ne reçoivent d’aide de personne. Seuls 26% des aidants connaissent l’Allocation Journalière pour les Proches Aidants et 3% en bénéficient.

Ainsi, les proches des malades expriment beaucoup d’attentes pour améliorer leur quotidien : un soutien sur le maintien à domicile de la personne malade (39% des aidants), un soutien financier pour eux ou pour la personne touchée par la maladie (35%), et plus de structures d’accueil spécialisées (33%) ou de structures d’accueil de jour (23%), plus de soutien psychologique pour la personne aidée ou l’aidant (25%), une meilleure information sur les aides de l’état (25%), ainsi qu’une meilleure coordination entre tous les acteurs évoluant autour des malades (23%), enfin 20% des aidants souhaiteraient des jours de congés supplémentaires ou un aménagement de leur temps de travail.

👉 Téléchargez l’étude complète ici !